Covid 19

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L’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) par la voix de sa présidente, le Dr Moussayer Khadija, veut attirer l’attention sur la situation actuelle, pendant la pandémie du Covid-19, des  enfants atteints de phénylcétonurie, cette atteinte grave et pourtant évitable au Maroc si l’on s’en  donne les moyens.

Cette maladie rare est due à l'accumulation progressive dans l'organisme des bébés d'un composé toxique pour le cerveau entraînant un retard mental et des problèmes neurologiques. Diagnostiquée, un régime alimentaire strict débuté avant 3 mois et poursuivi toute l’enfance assure pourtant un développement normal. Au Maroc, 1 enfant sur 4.000 environ est touché.  Outre les contraintes générées par la maladie, les familles vivent une véritable « vie de misère  et de galère » entre la cherté et l’indisponibilité des aliments « spéciaux » et des médicaments. L’épidémie du coronavirus et le confinement qui s’en est suivi ont été vécus comme une tragédie par ces familles : elles  n’arrivent à faire « survivre »  leurs enfants en temps normal que par des dons de philanthropes étrangers et le blocage des frontières/confinement a pratiquement stoppé cette aide et affamé les enfants.

Origine et symptômes de la maladie

La phénylcétonurie (PCU) est provoquée par un trouble du métabolisme de la phénylalanine, un acide aminé présent dans l’alimentation. Celui-ci est normalement transformé en un autre acide aminé, la tyrosine, grâce à une enzyme qui est défectueuse chez  ces enfants.

Les bébés  développent un retard mental  et des symptômes tels que : convulsions, nausées et vomissements, éruption cutanée proche de l’eczéma, hyperactivité, agressivité ou automutilation, périmètre crânien réduit (microcéphalie), peau, yeux et cheveux plus clairs… Ils  dégagent souvent une odeur de « souris » ou de moisi en raison de la présence d’un sous-produit de la phénylalanine dans leurs urines et leur sueur.

La maladie est assez souvent confondu à tort à de l’autisme, et même par les  médecins,  à cause des conséquences : agressivité, absence d’acquisition des capacités intellectuelle et motrice. D’où des retards de diagnostic très préjudiciables.

Un régime pratiquement impossible à suivre efficacement au Maroc

L’enfant doit suivre un régime draconien très faible en protéines, où viandes, poissons, œufs, laitages, et féculents sont supprimés jusqu'à l'âge de 12 ans, puis, suivant les cas, assoupli à l'adolescence. C'est-à-dire que pratiquement tout lui est interdit au début. L’indisponibilité au Maroc et le coût très élevé des produits diététiques spécifiques (farines, pâtes spéciales, solutions complémentaires…) font souvent que les enfants « meurent littéralement de faim » pour respecter ces règles. Une boite de lait spécifique coûte dans les 500 dhs et n’est donc même pas disponible au Maroc. Donc les familles se débrouillent comme elles peuvent pour se les procurer et ne sont pas remboursées bien sûr.

.De plus, un médicament, stimulant la dégradation de la phénylalanine et permettant d'atténuer le régime chez certains enfants, existe mais est  indisponible au Maroc : ce médicament, le Kuvan permet d’alléger le régime pour le rendre moins contraignant. C’est un compensateur.

La tragédie du confinement : des enfants "mourant littéralement de faim"

Deux associations, l’Association Marocaine de Patients de la Phénylcétonurie et l’association SOS PKU Maroc soutiennent  les enfants et leurs familles en leur fournissant de la nourriture adaptée,  reçue  de bienfaiteurs étrangers (souvent d’origine marocaine). Elle procure assistance  également  pour effectuer des analyses biologiques régulières et indispensables tous les 15 jours : c’est un test de contrôle du taux de la phénylalanine coûtant environ 250 dhs, une dépense que beaucoup de familles sont incapables d’assumer.

Pendant le confinement, l’approvisionnement est devenue "mission impossible": les parents n'avaient pas le droit de se déplacer  pour aller au siège de  l'association (à quelquefois plus  de 100 kms de leur domicile !) ; les associations ont pu seulement en distribuer de petites  quantités  à 100  enfants, en rationnant les produits  dont elles disposaient.

L’association SOS PKU Maroc, animée notamment par Kawtar Tazi, a quand même  reçu des dons des Etats-Unis (par l’entremise de Mme Fatiha Abderrazik qui vit aux Etats Unis), sous forme de mélanges d’acides aminés et d’aliments pauvres en protéines, notamment des farines, des biscuits, des pâtes et des substituts d’œufs pour préparer les gâteaux.

SOS PKU Maroc a pu également équiper les familles en balances spéciales pour peser les aliments.

La solution pour assurer une vie "heureuse" à des milliers d’enfants : le dépistage

La phénylcétonurie touche suivant les pays entre 1 nouveau-né sur 20 000 et 1 sur 4 000. Sachant  qu’on a un fort pourcentage de mariage consanguin, l’AMRM estime que le nombre d’enfants atteints au Maroc est certainement  proche de 1 sur 4 000. Soit plusieurs milliers de gens handicapés mentaux ! Une très lourde charge pour les familles, pour le système de santé marocain et pour la société dans son ensemble !

 Un test spécifique, opéré à partir de quelques gouttes de sang prélevé au 3e jour de vie et déposé sur un buvard, permettrait pourtant de l’éviter, ainsi qu’on le fait déjà dans tous les pays européens. Ce test de « rien du tout » assurerait ainsi une vie normale ou presque à des milliers d’enfants.

Un appel renouvelé au dépistage néonatal

L’AMRM appelle encore une fois, à l’occasion de la journée internationale de la phénylcétonurie, le 28 juin dernier, à un large programme de dépistage néonatal systématique de  la phénylcétonurie ainsi d’ailleurs que de  4 autres maladies rares qui méritent d’être signalées: l’hypothyroïdie congénitale (soignable par un traitement peu onéreux : la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne) , l’hyperplasie congénitale des surrénales (dérèglement hormonal causant des crises potentiellement mortelles de déshydratation), la drépanocytose (atteinte du sang) et la mucoviscidose (touchant surtout voies respiratoires et système digestif). 


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La  lutte contre la Covid-19 passe notamment par la détection des personnes contaminées et donc susceptibles de propager la maladie. Cette détection repose sur l’isolement du virus dans l’organisme   par  les tests PCR qui comportent néanmoins certaines limites et plusieurs écueils.  L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), par la voix de sa présidente, le Dr Moussayer Khadija, estime nécessaire de rappeler la portée de ces tests, leurs limites ainsi que les moyens qu’il faut mettre en œuvre pour les contrecarrer.

Le test virologique (RT-PCR) : la négativité n’élimine pas l’infection

Malgré sa  haute spécificité proche de 100 % et sa bonne sensibilité et donc sa capacité à  ne détecter que  ce virus et ce uniquement chez  les vrais  malades, sa fiabilité dépend aussi du facteur humain. Le test exige en effet un bon prélèvement qui nécessite d’enfoncer l’écouvillon profondément dans le nez, de façon désagréable pour le patient. Il nécessite donc,  du personnel expérimenté, et,  même en dépit de cette rigueur, le virus est parfois indétectable dans les voies respiratoires supérieures mais présent dans les poumons !

 Par ailleurs, la fiabilité du prélèvement dépend également du moment où on l’a effectué par rapport à la survenue de la contamination. Une étude de  Johns Hopkins Medicine,  a bien illustré cet écueil,   en établissant que les sujets  pourtant infectés présenteraient un test négatif  dans 67 % des cas au 4ème jour après la contamination. Et même après l’apparition des symptômes, 38% sont testés négatifs  le jour de leur apparition   et 20 %  en moyenne 3 jours après le début des signes de la maladie. Ces résultats nous enseignent que pour optimiser les résultats du test, ce dernier doit donc s’effectuer avec une bonne technique et après le 3eme jour du début des symptômes. A cause de ces deux « écueils », on estime que la fiabilité du test se situe  généralement entre 60 et 80 %.

Les Tests sérologiques : un outil   en appui du PCR

Ces tests s’effectuent sur un prélèvement de sang et détectent les anticorps élaborés par notre organisme pour combattre le virus, appelés également Immunoglobulines  (Ig en abréviation) sous forme de 2 types, les IgM  et les Ig G. Les IgM  sont détectables à partir du 7ème jour après l’intrusion du virus dans l’organisme chez les patients les plus sévères et au cours de la 2ème semaine pour les autres ; ils disparaissant  environ 3 semaines après l’infection. Quand aux IgG, ils ne sont détectés qu’à partir du 14ème jour après la contamination et diminuent par la suite progressivement pour disparaitre en moyenne en 40 jours. Ainsi,  les  tests sérologiques identifient  ceux qui ont  contracté récemment l’infection, et ce même sans avoir eu de symptômes. 

La production tardive de ces anticorps à un moment où on considère, avec de plus en plus de certitude, que le malade n’est plus contagieux, fait que leur recherche est  inutile pour l’objectif principal qui est celui de déterminer la contagiosité de la personne. En effet, le patient est en général contagieux 4 jours avant et 5 jours après le début des symptômes alors que les anticorps paraissent à partir du 7eme jour après la contamination pour les Ig M  et du 14eme  jour pour les Ig G.

Ainsi, ces tests sérologiques ne sont  recommandés qu’en complément d’un test PCR  qui s’est avéré négatif alors que  patient présente des symptômes, pour ne pas passer à côté d’un porteur du virus et pour la surveillance épidémiologique de la présence du virus dans la population.

De façon plus globale, le couplage de ces 2 tests virologique et sérologique permettraient   de scinder  la population en trois catégories : 1/ les  non-infectés qui doivent continuer à se prémunir contre l’infection ; 2/ les infectés  qu’il faut isoler pour limiter la propagation du virus ; 3/  ceux ayant contracté la maladie et  développé des anticorps contre le virus,  ce qui ne les met pas forcément à l’abri d’une nouvelle contamination.

Par ailleurs le test sérologique et la  PCR  exigés des marocains à l’étranger voulant revenir aux Maroc pose question, même si on comprend le souci d’éviter l’arrivée de personnes infectées. Plusieurs éventualités se présentent en effet. Si la  PCR  est positive, on n’aura nul besoin dans ce cas des tests sérologiques ;  si la PCR est négative, la personne est soit non infectée ou  fausse négative par erreur de prélèvement ou de timing et un deuxième test pourrait alors être effectuée à l’arrivée, si on suit la logique de ces exigences ! Une sérologie positive et une PCR négative nous indiquera que la personne a été contaminée et qu’elle n’est plus contagieuse. Par contre, une PCR négative et une sérologie négative ne nous garantit rien ! Le couplage des deux tests est in fine difficile à interpréter et utile que dans de très faibles proportions.

La PCR est donc le test décisif, elle permet de déterminer les porteurs  du virus au moment du prélèvement. Un test négatif ne doit  pas nous faire abandonner les gestes barrières, sans lesquels on peut contacter le virus ultérieurement.  Cette opération doit être renouvelée  assez fréquemment,  en particulier dans les entreprises, pour dépister   les nouvelles infections ou redresser un test négatif à cause d’une erreur de prélèvement ou de timing par rapport à l’entrée du virus dans l’organisme. Ainsi, on comprend mieux pourquoi il  est primordial  de continuer à respecter les mesures préventives (port obligatoire de masque, respect de la distanciation…) comme  ne le cesse de le répéter le ministre de la Santé, le Pr Khalid Ait Taleb.


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Qu'est-ce que le nouveau virus Corona?

Le coronavirus est un nouveau type de virus, inconnu jusqu’à peu de temps, qui infecte le système respiratoire. Il est apparu dans la ville chinoise de Wuhan fin 2019. L’inflammation des poumons, causée par ce virus, survient en particulier chez les personnes qui souffrent d'une diminution de leurs défenses immunitaires.

Quels sont les voies de transmission de la maladie?

Le virus pénètre dans le corps par le nez, les yeux ou la bouche, soit par ses propres mains souillées, soit par transmission de l'infection par contact direct avec une personne atteinte de la maladie.

La maladie se propage surtout d'une personne infectée à une autre par les gouttelettes respiratoires expulsées du nez ou de la bouche quand une personne tousse, éternue ou parle. Ces gouttelettes émises (des particules infinitésimales d'eau d'un diamètre supérieur à 5 microns) peuvent également se retrouver pendant un certain temps sur des objets ou des surfaces : les toucher et ensuite vous frottez vos yeux, votre nez ou votre bouche, vous expose alors à la pénétration du virus dans votre corps.

La simple inhalation d'une personne malade, c'est-à-dire l’absorption de son air expiré par une autre personne, est également susceptible de transmettre le virus.

C'est pourquoi il est vital de rester à plus d'un mètre des gens.

Comment se protéger et protéger vos proches : la prévention personnelle

Face à l'épidémie, il ne faut pas céder à la peur mais  bien suivre les méthodes de protection individuelle pour soi et pour les autres, c'est-à-dire :

  • Rationaliser nos mouvements pour limiter au maximum les sorties et les contacts  avec les autres.
  • Se laver les mains à l'eau et au savon (efficace contre le virus) fréquemment et correctement. C’est le geste majeur de  prévention. Une opération à effectuer avant et immédiatement après toute sortie à l’extérieur, tout transfert des documents et d’objets à la main entre 2 personnes, après avoir toussé ou éternué, avant de préparer la nourriture, avant de manger et après être allé aux toilettes. Si nous  avons des difficultés à  avoir une source d’eau, nous pouvons utiliser une solution hydro alcoolique comme alternative au lavage à l'eau et au savon pour les désinfecter. Bien se les laver, c’est nous frotter : les paumes des mains l’une contre l’autre, les doigts ensemble puis les doigts d'avant en arrière et enfin les poignets de manière circulaire avec la paume de l'autre main.
  • Se couvrir la bouche et le nez avec un mouchoir lorsque vous toussez ou éternuez.de
  • Suspendre immédiatement, dans un endroit bien ventilé et le maximum à l’écart de vos proches, les vêtements de dessus utilisés lors de  chaque sortie ayant pu donner lieu à des contacts ou des manipulations à risque. Nettoyez-les éventuellement ensuite.
  • Aérer la maison au moins 3 fois par jour, pendant 20 à 30 minutes à chaque fois, et bien la nettoyer régulièrement.
  • Eviter de  se toucher les yeux, le nez ou la bouche avec vos mains.

Comment nettoyer et avec quels produits ?

Nous devons être rigoureux  dans notre lutte contre le coronavirus et doivent  être nettoyée et désinfectée en particulier :

Toute surface souillée par des sécrétions respiratoires émises par la toux ou les éternuements ou l’air expiré ;

les poignées de porte,  téléphones portables et  meubles souillés

En termes de produits, on utilisera  l'eau de javel  diluée à 1/6ème (1 volume d’eau de javel + 5 volumes d’eau courante) ou tout autre produit désinfectant virucide.

L’alcool à 75%, efficace aussi nécessite par contre des précautions d’emploi importantes car il est  inflammable et de ce fait ne doit pas être  stocké en grandes quantités. Il est à tenir à l'écart du feu, des sources de température élevée (fourneau de cuisine, chauffe-eau, des radiateurs…) et des matériaux inflammables en veillant à : ne pas ouvrir un flacon d'alcool médical en face d’une source de feu, débrancher les appareils électriques et les essuyer une fois leur chaleur diminuée et ne pas  mélanger ce produit avec de l’eau de javel. Le vinaigre est par ailleurs inefficace contre le covid 19.

Quels sont les symptômes du virus corona?

Les symptômes les plus courants sont la fièvre, la fatigue et la toux sèche. Certains patients ressentent de la douleur, une congestion nasale, un écoulement nasal, un mal de gorge ou une diarrhée. Ces signes sont généralement légers et apparaissent progressivement. La perte brutale de l’odorat et du goût paraissent aussi constituer un signe caractéristique de la maladie.

Certaines personnes, bien qu'infectées, ne présentent aucun symptôme.

La plupart (plus de  80%) se rétablissent sans avoir besoin d'un traitement spécial. Une personne sur six atteintes de la maladie présente des symptômes plus graves, notamment un essoufflement. Les personnes âgées et celles souffrant d'autres problèmes de santé (hypertension artérielle, problèmes cardiaques ou diabète, maladies auto-immunes) sont les sujets les plus exposés aux  atteintes graves.

.Les manifestations de la maladie apparaissent dans les 3 à 7 jours suivant l'infection, mais certains cas indiquent que la période d’incubation de l'infection  peut varier de 1 à 14 jours. La maladie est contagieuse deux jours avant la survenue des premiers signes et jusqu'à une semaine généralement après la fin des symptômes.


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Il est communément admis que la peur est un réflexe humain qu'il développe face à un danger imminent. Soit il réagit de sa léthargie et cherche en lui-même des moyens de lutte ou devient paralysé parce qu’il ne trouve ni idées ni solutions pour vaincre le danger.

Dans toutes les urgences médicales, les soignants bien formés doivent apprendre à gérer cette peur légitime du danger de perdre un patient pour justement ne pas céder à la paralysie. Mais pour confronter les complications avec courage, sérénité et savoir-faire, les soignants ont besoin d'un bon apprentissage, de moyens adéquats, de conditions de travail correctes et d'une reconnaissance sociale et financière.

Durant mes expériences dans les pays du Sud, la négligence ressentie par les soignants dans les services des urgences (dont on a besoin actuellement face à l'épidémie du Coronavirus) et ailleurs, les accablent et finit par les remplir de tristesse.

Avec le temps qui passe, une bonne partie d'entre eux arrive fatalement au désabusement, observant par exemple malgré elle des patients mourir faute de moyens dans les services de réanimation, dont on a besoin justement de son efficience aujourd'hui pour gérer les complications respiratoires du Covid 19.

Quand je posais des questions aux différents soignants que j'ai pu rencontrer, comment pouvaient-ils s'acclimater avec ces morts évitables parmi les patients et les nouveau-nés en détresse? Ils me répondaient désabusés que c'était de la responsabilité de l'administration qui ne leur offrait pas les moyens. Les plus valeureux d'entre eux, parce que j'en ai rencontré aussi, dépriment et finissent par jeter l'éponge puisque le système public n'est pas réformable sans une politique de santé volontariste et révolutionnaire, qui met le patient au centre des préoccupations du pays.

Vint l'épidémie du Coronavirus, et on commence à se rendre compte que le confinement ne pourra pas suffire pour justement contenir le virus. C'est nécessaire et c'est même la seule arme que puisse posséder le citoyen lambda pour éviter d'arriver à un hôpital dont il s'est toujours méfié. Mais une bonne partie de la population ne le fera pas correctement par indiscipline ou par obligation en absence de filets de sécurité économique des États.

La nouvelle donne, c'est que les soignants qui ont cherché en eux le courage de venir travailler, et ceux qui ont été réquisitionnés, n'ont pas tous les moyens adéquats de prévention. Et tout naturellement, ils ont commencé à avoir peur suite à l'atteinte d'un certain nombre d'entre eux, la fameuse peur paralysante qui les empêche d'affronter les patients, les tester sans parler de soigner les porteurs du virus avec confiance et sérénité. Comme un soldat dépareillé, mal habillé, mal armé et sans stratégie visible, il a le sentiment qu'il entre dans un combat perdu d'avance et pourrait se perdre dans le champ de bataille.

Les soignants craignent également de devenir un agent de transmission du Covid19 entre patients et vers leurs propre familles.

Sans outils, ni formations à laquelle j'ai appelé depuis le début, et sans mobilisation générale des soignants, la plupart des cabinets privés ont fermé et les soignants du public sombrent dans la baisse de moral voire la tristesse.

Le dépistage de masse pour traquer le virus est une solution qui a montré son efficacité en Corée du sud et en Allemagne. La France comme d'habitude tergiverse. Et le Maroc n'aura pas les moyens humains ni matériels de la mettre en place. Pour cela, il serait souhaitable d'organiser rapidement une cellule de crise minimaliste mais efficace comme dans la médecine humanitaire ou la médecine de guerre.

Je me demande qui aura la vision et l'audace de réunir toutes les bonnes volontés qui s'expriment pour une meilleure gestion de cette épidémie et une réorganisation rapide et efficace des soins de santé des urgences publiques? Le temps joue contre les léthargiques et ce virus ne connaît aucune barrière sociale. L'approche sécuritaire a ses limites. De grâce, préservez les soignants pour votre propre préservation. Ça paraît tout simple. Et Pourtant...